Soutien aux aidants : un Jury citoyen distingue quatre initiatives

En France, 8 à 11 millions de personnes apportent quotidiennement leur aide à un proche en perte d’autonomie pour des raisons liées à l’âge, au handicap ou à une maladie chronique ou invalidante. Si cet engagement est le plus souvent perçu par ces « proches aidants » comme naturel et humainement riche, il peut être aussi sources de difficultés et de fragilisation, dans une société qui peine à reconnaître leur rôle.

De nombreuses actions, visant à lutter contre l’isolement des proches aidants et à mieux reconnaître leur situation, sont mises en œuvre dans les territoires. Pour identifier et promouvoir les initiatives les plus innovantes ou exemplaires, la CNSA et l’Odas ont lancé, en 2020, un appel à contributions sur les 3 thèmes suivants :

• la reconnaissance du rôle de proche aidant,
• le rôle des services à domicile pour prévenir et repérer les situations de fragilité et d’épuisement de l’aidant,
• les jeunes aidants.

Parmi la centaine de dossiers reçus, l’Odas a expertisé 11 initiatives soumises au jury citoyen. Ce jury, présidé par Gwénaëlle Thual, présidente de l’Association française des aidants, se composait de 11 parents, époux ou conjoints d’une personne en situation de handicap, d’une personne âgée en perte d’autonomie ou malade.

La diversité des situations personnelles représentées et la richesse de leurs expériences d’aidants ont nourri les discussions lors de l’analyse des dossiers présentés. Le jury a souligné à l’unanimité la qualité des initiatives présentées. Il a mis à l’honneur des actions qui répondent véritablement aux besoins des proches aidants, qui peuvent améliorer leur qualité de vie et contribuent à une meilleure connaissance de leur quotidien. Il a particulièrement apprécié les projets qui :

• prennent en compte les savoirs expérientiels des proches aidants dans la co-construction des solutions ou démarches proposées,
• permettent de toucher les proches aidants au plus près de leurs réalités, à travers des réponses décloisonnées relevant davantage d’une logique de droit commun, en privilégiant la démarche volontaire « d’aller vers » eux.

Les initiatives remarquables sélectionnées par le jury.

Bulle d’Air : du répit à domicile pour les aidants

Thématique : Repérage et prévention par les services à domicile
Porteur : MSA Alpes du Nord et Laser Emploi
Objectifs de l’action :

• Proposer des périodes de répit aux proches qui accompagnent quotidiennement une personne en perte d’autonomie, en venant suppléer l’aidant sur le lieu de vie de la personne aidée,
• Permettre au proche aidant de souffler, de prendre de soin de lui, de conserver ou retrouver une vie sociale,
• Éviter de perturber les habitudes de vie de la personne aidée en la maintenant dans son environnement habituel.

Bulle d’Air est un dispositif de relayage du proche aidant sur le lieu de vie de la personne aidée. Un professionnel de confiance, le relayeur, sélectionné par un service mandataire spécifique, supplée ponctuellement ou régulièrement à l’aidant et lui permet de prendre du répit. Effectif à l’origine sur les départements des Alpes du Nord, le dispositif Bulle d’Air a fait l’objet d’un essaimage au niveau national. Ce déploiement est confié au réseau de services Laser Emploi (CCMSA), qui accompagne des structures locales vers une labellisation Bulle d’Air. En 2021, 27 territoires départementaux bénéficiaient du dispositif.

« L’objectif est de proposer, sur les territoires, des réponses au plus près des besoins des aidants ; le répit à domicile faisant partie de ces solutions. Nous sommes ravis de la visibilité que ce jury citoyen va pouvoir apporter aux aidants, dans une logique d’essaimage », Emmanuelle Pion, chargée de mission en gérontologie à la MSA.

Lire la fiche expertise du Lab'AU : https://odas.labau.org/initiatives/bulle-dair-du-repit-domicile-pour-les-aidants

Les séjours artistiques de JADE : du répit pour les jeunes aidants

Thématique : Soutenir les jeunes aidants
Porteur : Association Jeunes AiDants Ensemble
Objectifs de l’action :

• Apporter du répit aux jeunes aidants,
• Favoriser l’expression de leurs difficultés et de leurs attentes et leur permettre, ainsi qu’à leurs proches, de prendre conscience de leur situation,
• Encourager l’entraide entre les jeunes aidants et rompre leur isolement,
• Alimenter les connaissances sur la situation des jeunes aidants en France, afin de faire évoluer les politiques publiques et les réponses apportées.

Depuis 2014, L’association Jeunes aidants ensemble (JADE), propose des séjours de répit à des jeunes qui accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie ou malade. Lors de ces séjours, encadrés par des professionnels de la création cinématographique et des psychologues, ils réalisent chacun un court film, prétexte à libérer leur parole et à mettre des mots sur les difficultés quotidiennes auxquelles ils font face. Organisés initialement en Essonne, les ateliers répit sont en cours de déploiement sur six nouvelles régions, portés par des acteurs locaux accompagnés par JADE, et s’ouvrent à d’autres pratiques artistiques.

« Cette modalité d’expertise citoyenne est quelque chose de très attendu aujourd’hui. Il n’y a pas de concurrence entre les projets, ce type de dispositif permet au contraire beaucoup de mise en lien. L’objectif étant de faire avancer la reconnaissance des aidants, quel que soit leur âge, quelle que soit leur situation d’aidance », Amarantha Bourgeois, directrice chez Association JADE.

Lire la fiche expertise de l'Odas : https://odas.labau.org/initiatives/les-sejours-artistiques-de-jade-du-repit-pour-les-jeunes-aidants

Le Bus des aidants, à la rencontre des aidants isolés du Languedoc

Thématique : Reconnaissance du rôle de proche aidant
Porteur : Association des Aidants d’Occitanie (ADAO)
Objectifs de l’action :

• Permettre à des proches aidants isolés géographiquement d’avoir accès à une offre de soutien (information, accompagnement, formation, répit…),
• Repérer des proches aidants et les accompagner dans la reconnaissance de leur situation et de ses conséquences,
• Prévenir l’épuisement de l’aidant et lutter contre l’isolement social,
• Développer des solidarités de proximité et des dynamiques entre acteurs locaux (professionnels, élus, habitants…).

Afin de repérer et soutenir des proches aidants isolés, résidant sur des communes éloignées des lieux d’informations et d’accompagnement, le Bus des Aidants vient à la rencontre des habitants de communes héraultaises et gardoises. Il offre la possibilité à ceux d’entre eux qui accompagnent au quotidien un proche en perte d’autonomie, de partager leurs expériences avec les professionnels présents à son bord, de bénéficier d’informations sur les dispositifs existants, d’être orientés selon leur besoins. Les proches aidants sont également invités à se retrouver autour d’activités de bien-être, de développement personnel et de loisirs qu’ils auront choisies. Porté par une dynamique collective entre professionnels du secteurs médico-social, acteurs institutionnels, associatifs et habitants, le Bus des Aidants contribue à faire connaitre et reconnaitre le rôle des proches aidants et à leur donner les ressources pour s’inscrire dans un parcours d’aide.

« Je remercie les membres du jury d’avoir reconnu la nécessité « d’aller vers » les aidants isolés. Ce bus, qui visait au départ à sensibiliser au rôle d’aidant, est finalement le point de départ d’autres projets inclusifs, intergénérationnels, qui mettent en valeur les solidarités locales et la lutte contre l’isolement » Corinne Costa, présidente d’ADAO.

Lire la fiche expertise de l'Odas : https://odas.labau.org/initiatives/le-bus-des-aidants-la-rencontre-des-aidants-isoles-du-languedoc

Le projet coup de cœur

L’Ouort de Benevènt : un jardin collaboratif, terreau de solidarité autour des âgés et de leurs proches.

Thématique : Repérage et prévention par les services à domicile
Porteur : Association Bien Chez Soi
Objectifs de l’action :

• Recréer des solidarités locales autour des personnes âgées,
• Permettre aux personnes âgées en perte d’autonomie de retrouver des relations sociales et de l’estime de soi autour d’une activité liée à leur culture rurale,
• Valoriser l’image de l’âge et de ceux qui accompagnent les plus âgés,
• Offrir du répit aux proches aidants et leur permettre d’entrer dans un parcours de soutien.

Ce jardin collaboratif, porté par une équipe de bénévoles et une animatrice propose pendant sept mois par an, des activités autour de la nature, de la création artistique, du bien-être et des événements fédérateurs (concerts, spectacles…). Ces animations ouvertes à tous les habitants ont notamment pour vocation de préserver l’autonomie des plus âgés et de créer les conditions du partage et de l’échange entre générations. Leur objectif est de transformer le regard porté sur l’âge et sur ceux qui accompagnent au quotidien les plus fragiles. Depuis 2020, le jardin propose aux aidants un programme spécifique qui leur permet de lâcher prise, de les accompagner dans leur parcours d’aidants et de développer des solidarités de proximité.

« C’est très encourageant pour nous et pour d’autres territoires qui peuvent s’inspirer de notre dé-marche. L’initiative que nous portons est basée sur une forte dimension collaborative et intergénérationnelle qui a permis d’associer les aidants, mais aussi les aidés. C’est un projet que nous avons l’intention de reconduire en 2022 en l’ajustant en fonction des retours d’expérience de 2021 », Claire Voltz, animatrice du jardin intergénérationnel.

Lire la fiche expertise de l'Odas : https://odas.labau.org/initiatives/louort-de-benevent-un-jardin-collaboratif-terreau-de-solidarite-autour-des-ages-et-de

Retrouvez l’analyse des 11 initiatives de soutien aux proches aidants sur le Lab’Au, le site ressource de l’Odas dédié à l'innovation en faveur des personnes avançant en âge et des personnes en situation de handicap. Lire notre article sur le sujet.