Etude « Soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap »

Le soutien à la parentalité des personnes en situation de handicap a longtemps été un sujet peu pensé voire tabou.  Depuis le 1er janvier 2021, les parents en situation de handicap peuvent bénéficier d’une nouvelle aide à l’exercice de la parentalité : la prestation de compensation du handicap (PCH) « parentalité ». Cette allocation forfaitaire se compose de deux aides aux parents éligibles à la PCH et ayant des enfants de 0 à 7 ans : l’aide humaine à la parentalité qui permet au parent de rémunérer quelqu’un pour l’aider à s’occuper de son enfant, l’aide technique à la parentalité qui permet au parent d’acheter du matériel adapté pour l’aider à s’occuper de son enfant. Mise en place rapidement depuis le 1^er janvier 2021 sous la forme d’un forfait instruit par les MDPH et versé par les conseils départementaux, la PCH « parentalité » représente un pas significatif pour faciliter l’exercice de ce droit fondamental pour les personnes en situation de handicap. En revanche, à la différence de la PCH, la PCH « parentalité » ne fait l’objet ni d’évaluation individualisée des besoins de compensation ni de contrôle d’effectivité, ce qui entraine certaines interrogations de la part des personnes concernées et des acteurs la mettant en œuvre.

Le premier objectif de cette étude est d'évaluer l’impact de cette prestation sur les bénéficiaires ainsi que sur les professionnels, afin d’identifier l’usage qu’il est fait de cette prestation, ses atouts et ses limites.
Mais au-delà, la PCH parentalité ne concernant que les personnes déjà bénéficiaires de la PCH, il s’agit à travers cette étude d’avoir une vision plus large et d’observer les possibilités d’adaptation du droit commun pour toucher toutes les personnes en situation de handicap manifestant des besoins spécifiques pour assurer leur rôle de parent. Ce sujet transversal implique l’intervention de différents services départementaux ainsi que de divers partenaires (ARS, Caf…). Ces necessaires coopérations représentent un des sujets de cette étude.

Objectifs

Les objectifs de cette étude sont les suivants :

• Identifier l’usage et les apports de la PCH parentalité, en faisant un bilan auprès de ceux qui la mettent en œuvre et de ceux qui la reçoivent.
• Étudier les rôles de l’ensemble des professionnels en contact avec des parents en situation de handicap, à la fois ceux de l’accompagnement des personnes en situation de handicap et ceux du soutien à la parentalité.
• Relever les pistes d’amélioration éventuelles pour accompagner les personnes en situation de handicap manifestant des besoins spécifiques pour assurer leur rôle de parent.

Méthodologie

L’étude est menée par l’Odas et sera co-pilotée avec la CNSA. Un groupe de pilotage se réunit à chaque étape essentielle pour suivre et enrichir la démarche. Il est constitué des référents CNSA et DGCS sur le sujet, de l’équipe de l’Odas, d’associations ayant une expertise du sujet et, bien sûr, de départements désireux de s’impliquer sur le sujet.

Dans un premier temps, un état des lieux du sujet a été effectué, par l’analyse de précédentes enquêtes ainsi que par des entretiens avec des responsables associatifs porteurs de solutions de soutien à la parentalité, et pour partie à l’origine d’une demande d’aide à la parentalité pour les personnes en situation de handicap. Un questionnaire flash a par ailleurs été adressé à l’ensemble des directeurs adjoints aux solidarités de l’ensemble des départements afin que les interlocuteurs des différents services (MDPH, directions de l’autonomie, PMI…) puissent y répondre. Une soixantaine de départements y ont répondu.

Un échantillon de départements constitue par ailleurs les terrains d’enquête (Gard, Rhône, Pas-de-Calais, Vaucluse...). L'Odas y mène une phase d'état des lieux : des entretiens collectifs avec des professionnels du département (MDPH, direction autonomie, direction enfance-famille, PMI, service social…) et des partenaires (Caf, ARS, services d’aide à domicile, de soutien à la parentalité…) ; ainsi que des entretiens individuels et/ou collectifs avec des parents en situation de handicap afin d’éclairer les rôles et besoins de chacun. Cette phase d’entretiens se déroule au premier semestre 2023 afin de consacrer le deuxième semestre 2023 à une phase d’analyse.

Pour en savoir plus : marie.salaun@odas.net